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de l’association
Une Vie de Ouf
Une Vie de Ouf, association loi 1901 reconnue d’intérêt général, a été créée en septembre 2017 en hommage à Jonathan, atteint dès sa naissance d’une maladie génétique rare dénommée épidermolyse bulleuse.
Parce que la maladie ne doit jamais voler les rêves d’un enfant, nous nous battons chaque jour pour leur offrir des moments magiques et réaliser leurs souhaits les plus Ouf ✨
Loni, 6 ans, est un véritable petit combattant.
Il affronte chaque jour une mucoviscidose atypique sévère et une intolérance glucidique.
Malgré plus de 15 opérations et des séances quotidiennes de kiné respiratoire pour libérer ses poumons, son sourire ne faiblit jamais.
Son plus grand rêve ? Sentir la neige sous ses doigts, juste une fois ❄️
Et si, ensemble, nous faisions de ce rêve une réalité ?
Un week-end de Ouf, plus grand que tout ce qu’il a pu imaginer ! 🌟
Pour y parvenir, nous avons besoin de vous. Prêts à embarquer avec nous pour aider Loni ? 💙
Quel est le but d’UVDO ?
Nous réalisons, au cas par cas, les rêves d’enfants atteints de maladies orphelines.
Mais pas n’importe comment : nous voyons grand, très grand. Chaque rêve devient une aventure extraordinaire, une surprise encore plus belle que ce qu’ils avaient imaginé.
Inspirés par Jonathan et sa force, nous mettons l’accent sur la détermination et la résilience, loin de toute pitié.
L’objectif ? Offrir à ces enfants et à leurs proches une parenthèse hors du quotidien et leur permettre de construire leurs propres chemins vers le bonheur 💙🌟
Comment ça fonctionne ?
Nous nous tenons prêts à recevoir les rêves d’enfants atteints de maladies orphelines.
Chaque rêve sera étudié et réalisé selon les fonds récoltés grâce aux dons, adhésions, ventes de merch UVDO et évènements organisés 🎉
Visitez les sections faire un don / devenez membre / boutique pour nous soutenir.
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Un rêve de Ouf à réaliser ?
Votre proche a un rêve et vous souhaitez que celui-ci se réalise ?
C’est simple de Ouf ! ✨💙
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C’est par ici : formulaire.
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