Aidez-nous à réaliser le rêve de César !

Qui est César ? 

César (@_16_ar) est un petit garçon de 3 ans vivant avec sa famille à Villecroze dans le Var (83).

César est atteint d’une encéphalopathie épileptique non étiquetée sévère et est né à terme avec les pieds bots varus équins et une grande hypotonie.

Malgré des batteries d’examens (IRM, EEG, EMG, biopsie musculaire, ponction lombaire et analyse génétique…), aucun nom n’est encore donné à sa maladie pour le moment.

Les premiers mois de César :

  • 5 mois : Première hospitalisation suite à une difficulté respiratoire et aux premiers signes de sa maladie.
  • 8 mois : Hospitalisation d’urgence en réanimation suite à un arrêt respiratoire pour un état de mal convulsif sur hyperthermie dans un contexte de varicelle.
  • Depuis ses 8 mois jusqu’à maintenant : Convulsions régulières entrainant une hospitalisation tous les mois, puis tous les 2 mois pour des états de mal épileptique.

En résumé, César ne parle pas, ne marche pas (actuellement il rampe pour se déplacer et commence tout juste à se relever), son port de tête n’est pas acquis à 100% et ne peut donc ni s’asseoir, ni se tenir debout sans aide.

De plus, César ne s’alimente pas correctement. Début 2019, après un nouveau séjour en réanimation, la pose d’une gastrostomie a été nécessaire (petit ballonnet qui est dans l’estomac) pour l’aider à prendre du poids et prendre ses traitements.

 

Que pouvons-nous faire pour César ?

Marie, Nini et Florian ont eu l’immense plaisir de rencontrer César, un petit garçon attachant au possible et débordant d’énergie 🌟💙

Malgré les difficultés évoquées, César grandit et a besoin d’équipements pour lui permettre de continuer à progresser dans son développement. Et c’est là que nous avons besoin de vous !!!!

Aidez-nous à lui offrir la chambre de ses rêves !

César dort depuis sa naissance dans un lit pour bébé en bois, lit qui n’est plus adapté à sa taille désormais. Il est primordial que César puisse avoir un lit de Ouf dans lequel il puisse se reposer et, à terme, être autonome pour y accéder (lit électrique médicalisé adapté pouvant s’abaisser jusqu’au sol).

Cependant, un lit médicalisé coûte très cher à l’achat (environ 8000€) sachant que l’Assurance Maladie ne prend en compte que 1030€ sur ce type d’achat. Le montant de la vente des @les_creas_ont_du_coeur (environ 2500€) sera entièrement dédié au financement de ce lit de Ouf ✨

Vous l’avez compris, nous avons besoin de vous pour récolter les 4500€ restants pour aider César dans son quotidien !

Pour récolter vos dons de Ouf, nous avons mis en place une cagnotte en ligne dédiée que vous pouvez retrouver juste ici : Notre cagnotte de Ouf sur helloasso.com

Vous pouvez également faire votre don directement via la rubrique « Faire un don » de notre site !

Bien entendu, nous irons plus loin que cet achat, nous rénoverons et agencerons la chambre de César pour qu’il puisse y grandir et s’épanouir de Ouf !

On compte sur vous pour réaliser ce rêve de Ouf ! 🌟💙

 

A notre Etoile

A jamais dans nos cœurs 💫🤍 Toutes nos pensées à la famille de @_16_ar , nous ne l’oublierons jamais 💙

ASKIP Festival 2022

Quelle Team ! 🎉🐒⚡️ Souvenir de cette 1ère édition une semaine après, déjà … Oufi n’a pas pris de repos et vous donne rendez-vous très prochainement pour de nouvelles aventures, restez connectés 🤐🐒🎉💙  

Les Boucles du Coeur 2022

Nous tenons à remercier du fond du coeur @carrefourbonneveine de nous avoir accueilli durant les #bouclesducoeur 🎉🌟💙  

Un Stand de Ouf

Nous vous donnons rendez-vous dès le vendredi 1er juillet à @aloccase pour retrouver les objets de seconde main à vendre au profit d’UVDO 🌟💙 Nous vous attendons nombreux tout au long de l’été 🌴☀️ ⚠️ N’hésitez pas à nous contacter si vous aussi vous souhaitez donner...

Le Vainqueur de la Course de Ouf

Une course de Ouf 🏎💨🌟💙 Nous tenons à remercier l’ensemble des participants ainsi que le @speedkarthyeres pour cette magnifique soirée 🎉 et félicitations à Quentin pour sa première place 🥇 A très bientôt pour participer à une nouvelle Course de Ouf 🎉🌟💙...

La Course de Ouf

La team d’ UVDO vous donne rendez-vous jeudi prochain (02/06) au @speedkarthyeres à 19h pour participer à la course de Ouf 🏎💨🌟💙 Au programme : Essai libre 10 min + 3 sessions de 10 tours 🏁 La course sera suivie de la remise de prix et d’un apéro dînatoire dans une...

Une initiative de Ouf

Coralie, Océane, Shana et Clara ont réalisé une vente de prêt à porter mixte au sein du lycée professionnel de la Coudoulière pour récolter des fonds à notre profit 🎉💙 C’est fiers de Ouf qu’elles ont pu remettre la récolte des fonds à Oufi et Florian, récolte qui...

Une chorale de Ouf

Nous sommes heureux de Ouf d'avoir pu être présents le samedi 09 avril dernier au travers de nos responsables de la région Centre-Est @elodie_mapr4_ et @atypical.sarah au foyer municipal de Bourg Saint Andéol (Ardèche) au concert de la chorale Tournesol organisé à...

Un vide dressing de Ouf sur Nice

Retrouvez nos membres de ouf @marlenemapr3 et @sebastien_serrano à la boutique @reshop_nice le 27 Mars entre 15h et 17h (au 1er étage de @nicetoile), un vide dressing dont les fonds seront reversés à UVDO y est organisé 🌟💙 On vous attend nombreux 😘

Une course à pied de Ouf

Une course de Ouf 🎉 @carolinamando notre responsable de l’Antenne de Ouf IDF et @floriangr_ notre président ont participé à @lagrandecoursedugrandparis ce dimanche matin pour représenter UVDO 🌟💙 Leur objectif perso a été atteint avec un chrono de 56´ pour 10km, nous...