Les rêves d’Aksel, Imène, Lily, Lorenzo, Maria et Nathan

C’est ce qu’on appelle un week-end de Ouf ! ✨

En mars dernier, lors de l’assemblée générale de @debrafranceassociation, nous avons rencontré Céline, infirmière coordinatrice du Centre de Référence des Maladies Rares de la peau du CHU de Nice. Elle souhaitait organiser une petite sortie pour les enfants qu’elle suit au quotidien dans le cadre de leur pathologie mais ne savait pas comment s’y prendre…

Nous nous sommes donc engagés et fixés un objectif de Ouf : organiser un séjour de Ouf pour ces enfants et leurs familles et non pas dans un zoo local ou autre, mais bel et bien à @disneylandparis !

Ce séjour surprise était pour la plupart des 6 enfants atteints d’Epidermolyse Bulleuse et leurs familles la toute première fois qu’ils découvraient la magie de Disneyland, les yeux scintillaient tout au long de ce week-end, chez les petits mais aussi chez les grands ! 🌟💙

Un reportage a été diffusé sur Azur TV pour vous faire revivre ce week-end passé trop vite, reportage que vous pouvez retrouver plus bas dans l’article ! Nous tenons à remercier @sebastien_serrano pour ce reportage de Ouf !

On vous donne désormais rendez-vous l’année prochaine pour une année encore plus Ouf ! 🎉

 

Le rêve de Pablo

Pablo rêvait de rencontrer GMK … son rêve est désormais réalité 🌟💙 Merci infiniment au « frangin aberrant » @gmk001 pour sa disponibilité et sa bienveillance. Quelle journée de Ouf ! ✨💙 Nous tenons à remercier également @conciergerie_mybnb_service , @inoxtag et...

Le rêve de Lana

Nous avons reçu il a quelques mois le rêve de Lana qui souhaite par dessus tout voir un jour de ses propres yeux scintiller la Tour Eiffel … 🇫🇷 Son rêve est désormais réalité ! 🎉😍 Paris, Tour Eiffel, musée Grévin, Disney Village … C’est déjà l’heure du retour dans le...

Les 18 ans d’Athina

Les 18 ans d’Athina 🎂🌟💙 Il y a quelques jours nous avons retrouvé Athina pour fêter comme il se doit ses 18 ans 3 ans après notre voyage à Londres 🇬🇧 en lui organisant une journée surprise de Ouf 🎉 Un immense merci à @larebellestudio pour ces magnifiques photos...

Le rêve de César

Le rêve de César a enfin eu lieu ! 🎉🌟💙 Comme vous le savez, l’objectif était de financer un lit médicalisé adapté et ainsi abandonner le lit pour bébé dans lequel César dort depuis sa naissance pour l’aider dans son développement et dans son quotidien ✨ Pour des...

Le rêve de Maëlle

Maëlle, 5 ans, atteinte d’Epidermolyse Bulleuse dystrophique, rêvait de rencontrer un éléphant … c’est désormais chose faite ! 🎉🌟💙 Un ouf-issime merci au @zoodelafleche pour leur accueil de Ouf 💙 #uneviedeouf #uvdo #reve #bonheur #journeedeouf #cestgigan  ...

Le rêve d’Anais

Un deuxième rêve de Ouf 🌟💙 Anais rêvait de rencontrer @douzefevrier, c’est désormais chose faite ! ✨ Un Ouf-issime merci à Julie (@douzefevrier) pour tout ! Nous te souhaitons la bienvenue dans notre Team de Ouf ! Merci également à notre #camejamon @sebastien_serrano,...

Le rêve d’Athina

Etes-vous prêts à embarquer dans Une Vie de Ouf ? C’est déjà la fin d’un week-end passé beaucoup trop vite ! 🌟💙 Comme vous avez pu le voir, nous avons pris la direction de Londres pour réaliser le rêve d’Athina, jeune fille atteinte d’ichtyose lamellaire profonde type...